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这是今年上半年采访Danielle的播客的文字版本。主要由Danielle整理。非常非常感谢！ 如果你更喜欢语音版本，欢迎在各播客app上搜索 噢！妈妈， 第13期 013 ｜自闭症家庭：很辛苦但我们也有被祝福。 本文较长，分为以下话题： 自闭症小朋友对于妈妈在职业选择， 伴侣关系的影响。离婚率会很高吗？ 会自责/后悔吗？会有绝望的时刻吗？ 未来会再生一个吗，未来五年的计划 为什么会“出柜” 和 买保险的教训 推荐自闭症相关书影音资源 成为母亲五年来最大的改变：敬畏生命 上期文字链接： 儿子确诊自闭症了：晴空万里，我却觉得乌云笼罩｜加拿大special needs政策 关键词: 自闭症、心理、伴侣、隐藏祝福、加拿大 片头 Danielle 该哭的时候，真的要哭，哭本身也是一个很疗愈的过程。自己有一辆车也是很好的事情，我在车里哭过好多次，你有一个属于自己的相对私密的环境，你开到你想去的地方，该哭就哭一场，再回去可以更好地面对小孩。 可能在很多评价标准下面，我们都不是快乐的家庭，也不是幸福的家庭，是很不幸的家庭，但是我们同样会有其它的角度告诉我们，其实我们是有被祝福的，而且会更深地体会到什么是真正的快乐、健康和自由。 国内的话有数据说有大概1000万这样的家庭，所以大家都互相取暖吧，不要觉得这是一条特别孤独的路。 噢！妈妈 大家好，这里是《噢！妈妈》电台，在这里我们不对个人的选择进行评判。在这里我们听中国女性讲述她们和生育有关的最真实的故事。我是S。 这集节目，我们继续和Danielle来聊她作为自闭症儿童的妈妈的心路历程，上一集节目里我们聊了她的儿子小枫叶的确诊历程，加拿大政府对于自闭症儿童家庭的支持，她经历的surviving、searching、settling in、separating这四个心理阶段等话题，这一期我们会更多的聊在这过去五年里，因为小枫叶的自闭症，给Danielle的职业选择和伴侣之间的关系带来的影响，以及她最大的变化。 我们刚刚聊了很多关于小朋友以及关于政府对自闭症的一些辅助的情况。那现在的话，我就会特别想聊一下，作为妈妈，你在这几年里的心路历程。首先因为我知道现在你是在做加拿大拥有执照的移民顾问，那如果没有小朋友这个special needs情况的话，你觉得你还会做一样的职业吗？小朋友的特殊需求对于你的职业发展有什么影响和改变吗？ 自闭症小朋友对于妈妈在职业选择 Danielle 确实，我觉得做这个职业跟他有很大的关系。我希望能够有一份工作，相对来说时间上比较自由，也可以有更多的时间照顾他。另外，他如果出现一些什么状况，比如说要去看病，我这个工作也比较有弹性，我可以满足他。如果我是去做了一份朝九晚五的工作，可能我要经常请假，或者是让同事帮我，也不太现实。所以做这个工作确实有对他的考虑，但是未来的话，我觉得如果他状况好很多的话，我可能还是可以去找一份朝九晚五的工作，因为我也可以更多地认识一些新的人。其实我本来在出国前，我在一个大学里面工作，所以我考这个执照，做这份工作未来对于我重新回学校继续做类似留学生辅导，也是有帮助的，所以我觉得也不算太浪费吧。我知道很多国内的妈妈，如果能够有父母或者公公婆婆帮忙照顾的话，那么她可以不用放弃工作。如果没有他们辅助的话，那好多人就只能辞职在家，那很多人就会做一些像微商这样的工作，能够给家里再带一些收入，同时相对来说时间也比较自由。所以我觉得有自闭症的情况以后，确实对母亲的职业发展会有比较大的影响。 伴侣关系的影响。离婚率会很高吗？ 噢！妈妈 你跟你的伴侣之间，你们俩在这方面的分工有过一个讨论吗？ Danielle 有过讨论，但总的来说小朋友还是更黏妈妈一点，有的时候还是我付出的更多一些，另外有时候我很忙，或者我确实需要做其他事情的时候，我先生就会帮忙一起。爸爸的角色也是不可替代的，特别是有一些比如说要把孩子往上抛，这一类力量型的游戏，或者是去公园玩的时候，那种monkey bar需要往上托着孩子去爬，妈妈真的没有办法做到，希望爸爸能够多陪伴、多付出的一些时间。 噢！妈妈 我问的话是因为记得以前看过一个好像算纪录片，是上海的一个工作室，平时就会有人带自闭症的小朋友过去进行一些training之类的，基本上出现的都是女性带着小朋友去。不过我觉得哪怕不是自闭症的小孩，目前像国内的大环境的话还是女性会陪伴小朋友、照顾小朋友的时间更多一点。 Danielle 对，有的时候确实做妈妈很不容易，因为小朋友比较亲近你，比较不亲爸爸的话，就会造成一个恶性循环。爸爸也会觉得说，他那么不亲近我，那我再怎么努力好像也没有办法能够改善，小朋友就越来越黏妈妈，造成一个恶性循环。所以，有的时候就只能妈妈稍微要狠一狠心，也给爸爸制造一些机会，特别是像我家小朋友，如果爸爸那些力量性的活动，他玩得很开心的话，他后面也会经常去找爸爸。大家互补吧，能够在自己擅长的领域多陪伴就好了。 噢！妈妈 小朋友的这个special needs会有影响到你和你的伴侣之间的关系吗？一般生完小孩之后关系都会发生改变，但是你会觉得有special needs的小朋友会有不一样，或者更多的改变吗？ Danielle 对，肯定会有的，本来生完小孩也看到好多妈妈分享了，离婚的想法是经常会有的。有了自闭症的小孩以后特别需要注意的是，你们双方都会特别累，不仅是生理上的累，因为你带小孩的难度本身就是一般人的百倍，同时你心理上也会像有一朵乌云挡着，夫妻之间会有更多的矛盾产生，这个时候大家就尽量多体谅对方吧，大家真的都不容易。 而且很多事情还是放在那里一定要做的，大家都得干，大家都很累，那么谁去干，尽量能够多付出吧，不要因为某些事情觉得我做了你没有做，或者说我做得多，你做得少，因为这些而产生争论或者争吵就不太好了。 确实，网上有很多说法，自闭症家庭的离婚率会比较高，有的甚至说高达80%，但是也有很多数据说没有那么高，但是确实这是一个很大的难题，大家自己在心理状态不好的时候，人生压力一下子多了很多的状况下，能够维持感情确实需要很多的努力，而且你一旦觉得有一点问题的话，也可以多寻求心理咨询的帮助，包括我们的社工也会同时辅导我们双方，所以有一些心结什么的，也可以多跟社工说，总是会是有办法支持和解决的。 我之前也参加了很多我们这里的机构的一些讲座，有一点还挺揪心的，就是你看到安排了好多自闭症或者特殊需要的小孩家长的讲座，比如说教你怎么样避免小孩挑食，怎么样教他上厕所，这些可能每年都只有3次讲座，但有一个讲座是针对离异的或者是今后可能会成为单亲家庭的父母，怎么样更好地处理co-parenting或者和小孩关系的讲座，可能一年会排15场、20场。你可以想象一下这个需求。真的有很多妈妈，当然爸爸也有了，可能最后是会一个人带着自己的特殊需要的小孩的。当然这可能也有跟文化有关，在国内本身离婚就很难，在这里西方文化会觉得说，过得不合适就早点结束。本身就在这里，离婚率就比国内高一些。 会自责/后悔吗？会有绝望的时刻吗？ …

自闭症儿童的父母：减少自责感，敬畏生命｜ 噢！妈妈 播客 Read More »