儿子确诊自闭症了:晴空万里,我却觉得乌云笼罩|加拿大special needs政策

这是今年上半年采访Danielle的播客的文字版本。主要由Danielle整理。非常非常感谢!

如果你更喜欢语音版本,欢迎在各播客app上搜索 噢!妈妈, 第12期 自闭症儿童妈妈的希望 -- 有生之年听到孩子叫一声“妈妈”

本文有近两万字,有以下章节:

  • 小枫叶的自闭症征兆和漫长的确诊过程,确诊时刻的心情
  • 加拿大政府和社会给自闭症儿童家庭每年两万加元的辅助金可以这样用
  • 加拿大政府给自闭症儿童家庭提供的心理上的帮助;什么是“喘息服务”;家长在心理上的四个阶段:Surviving, Searching, Settling in, Separating
  • 小枫叶目前的身心发展状况
  • 小枫叶要上小学啦。校长、特殊教育协调人、语言/职业/物理治疗师、老师、父母会一起开小枫叶制定教育方案计划会自闭症儿童的存在是有意义的吗?

下期文字链接:自闭症儿童的父母:减少自责感,敬畏生命| 噢!妈妈 播客


关键词:
自闭症、加拿大、小孩、言语治疗、心理医生、分享、物理治疗、职业治疗、家庭、特殊教育、家长、干预治疗


片头

Danielle

我记得那天晴空万里,但是自己心里就一下子觉得好像有一大团乌云就笼罩着。

有一个小姑娘跑过来,拿了一本书给我,让我读书给她听,我还从来没有遇到过“普通”的小朋友会过来,让你读书给她听,她会非常开心地看着你,然后听你读,还会给你有反馈,还会问你问题,这种感受,我还没有过。

养孩子是很累,但是你会得到很多互动嘛,就这些我还没有感受过。他其实除了自闭症以外,还是一个孩子,有一个诊断只是一个标签吧,不要把目光只聚焦在他这一个标签身上,更能够看到他作为一个人,作为一个孩子,该有的一些快乐也好,他的兴趣也好。


(图:小枫叶的手工作品)


噢!妈妈:

大家好,这里是《噢!妈妈》电台,在这里我们不对个人的选择进行评判。在这里,我们听中国女性讲述她们和生育有关的最真实的故事。我是S。

这一集,我们邀请到了生活在加拿大的Danielle,她有一个四岁半的被确诊为中度/重度自闭症的小朋友:小枫叶。

去年我和几位朋友开始运营一个论坛,Womenoverseas.com,中文叫“她乡”论坛,每两周我们都会做一次分享会,Danielle是“移民加拿大”那期的嘉宾。从网络上认识她快半年了,我也是通过她给我发的想要参与《噢!妈妈》的播客录制的信息,才第一次了解到了小枫叶的情况。

这次采访是她第一次在公开的平台讲述自己和小枫叶的故事。Danielle在她的车里和我视频聊天了两个半小时,期间好几度会需要抽纸巾来擦眼泪和平复自己的情绪,所以你会经常听到一些唏唏嗦嗦的杂音,是她的手和纸巾碰到了耳机线。同时,我们也会有一些在播客节目里听起来比较漫长的空白。我没有把这些空白剪掉,希望这些听起来可能不太舒服,又不太熟悉的空白,能够传达出一点点Danielle当时的心情。希望我们都能给Danielle和更多自闭症儿童家庭一些时间和更多的包容。

因为时间比较长,所以我把节目分为上、下两期。第一期,Danielle分享了小枫叶出生后的一些症状和比较漫长的确诊自闭症的过程,以及她在育儿方面的心路历程。她还比较详细地分享了加拿大政府和社会对于自闭症儿童在经济、心理等方面的辅助。我们聊这些比较细节的辅助,并不是光为了加拿大打广告,而是希望在中国也可以有企业、政府做一些类似的事情,能够更关注到自闭症儿童和他们的家庭。第二期,我们更多的聊了养育自闭症儿童对于Danielle和她丈夫的影响和改变,我们会在下周播出第二期。

请Danielle来给我们打下招呼。

Danielle

大家好,我是Danielle。之前很多人了解我,可能是因为“她说分享会”,我是加拿大的持牌移民顾问,在那个平台上面分享了很多加拿大的移民资讯,但其实我有一个小秘密,就是我有一个自闭症的儿子,他有两个诊断:一个是自闭症,还有一个是全面发育迟缓

参加《噢!妈妈》这个节目真的也是鼓起勇气了,希望能够把我的这些经历分享出来,帮助到更多的人了解自闭症小朋友,也了解自闭症的家庭。对于加拿大更好地帮助自闭症家庭有一些什么样的政策,我也有做一些分享,希望能够帮助到更多的人。

我的儿子,我叫他“小枫叶”,他是四岁多一点点,两岁半的时候确诊的,有两个诊断,一个是自闭症,还有一个是全面发育迟缓。其他成员就是我和我老公,我妈妈最近也在。之前她只是来看我们,但是因为疫情航班都取消回不去了,而且确实现在她还能够帮到我们挺多的。因为疫情的关系,我也不敢把小朋友送到daycare去,所以真的就靠她来帮助我。

自闭症的症状

噢!妈妈

哇,那好辛苦,她可能本来没有想到自己要一去去这么久。

Danielle你有提到你的小朋友在两岁半的时候确诊,我们可以按照时间顺序来简单地讲一下,你当时是如何发现小朋友可能会有一些special needs,然后想到要去做这个确诊,有哪些征兆,以及后面是怎么样去找到医生来做这些后续的事情吗?

Danielle

征兆的话,其实从他出生以后就有挺多征兆的。但是,这不一定适用于每一个小朋友,如果你发现小朋友有类似的一个或者两个征兆,其实不用太担心,真的能够确诊的都是有好多征兆的。而且其实妈妈自己的直觉还挺准的,小朋友有问题,妈妈多多少少会感觉到的。

  • 我们家的话就是他出生以后,有一个很特别的地方,他的脚会不停地转,特别是当他兴奋的时候,转脚的频率就会更快一点。之前也上网去搜过转脚这个情况会不会是自闭症,那个时候还看到英文的一个论坛里面有很多人去问这个问题,下面有一个高赞的回复说肯定不是的,你不用担心,我小时候就转脚,你看我现在都读到PhD了。(笑)那个时候我看到这个评论就觉得,哦,好像也不用太担心。但其实这是一个征兆。

  • 接下来的话,中文里面有一种说法叫“七坐八爬”,就是七个月应该会坐,八个月会爬。那我家小朋友是比较慢的,因为自闭症的小朋友“大运动”这一块一般会比较缓慢。坐的话还好,可能晚一两个月。爬的话,他真正会爬,就是那种膝盖着地、两个脚着地的爬,到14个月才会,他之前只会那种匍匐式地爬,就是肚子贴在地上,一拱一拱往前爬。他这个状态持续了好久,一直到一岁两个月(14 个月)的时候才会真正地爬。他走路也很慢,很多小朋友可能一岁不到就会走了。那我们家真正开始走是19个月。这些都是red flags。

  • 我家小朋友是典型的倒退型自闭症,其实刚出生的时候也还好,没有太大的差异,但是一岁半到两岁之间,很多自闭症小朋友会出现这样的倒退。他之前会讲的一些话都不会说了,他之前可能会说七八个词吧,已经比同龄的小朋友少一些(因为按照发育指标来说,一岁半的时候应该至少会说十个词),到后面这七八个词,基本上也逐渐得一个一个都不会讲了。他笑容感觉也比从前少了,从前还挺高兴的,经常看到他乐呵呵的,但后来明显笑容少了。眼神的话,也会出现比较呆滞的状态。平时叫他名字,从前可能还会有反应,但是倒退了以后你叫他的名字,可能叫五下,他能够有一下回头看看你就不错了。

  • 还有,一般这个年龄段的小朋友会指。他之前也会用手指他想要的东西,或者用手指他看到的东西,但是后面“指”这个动作也不会了。他会拖着大人的手,去他想去的地方,或者去帮他拿他想要的东西。他还不会用语言表达,就会拉着你够到他想去够的地方。

  • 其他还有一些就是很典型的刻板行为了,比如说兴奋的时候会甩手,他听到比较吵/响的声音,会用手去捂耳朵。这种自闭症症状叫sensory overload(感官超负荷),感官上刺激过多,他有点没有办法处理。有的时候光线太强了,他也会想用手遮住眼睛。还会踮脚走路。

  • 家里喜欢不停地开关灯,还有点类似强迫症的症状,他看到家里有橱门开着或者是抽屉半拉开的状态,他都会想把它们关上,而且全部都需要是那种很完美的状态。

  • 他还喜欢排玩具,把玩具排成一列,他要每个都贴在一起,特别特别整齐的样子。

  • 另外他会有比较狭窄的兴趣,这一点也是自闭症小孩很普遍的。他特别喜欢字母和数字,对其他的兴趣一般。

  • 他还比较挑食,其实小朋友挑食很普遍嘛,但是自闭症的小孩更容易挑食,可能只吃那么几样东西。我家的话,他可能这一阵子会想吃米饭,每天吃,吃三个月,突然有一天就一点都不想碰了,就会到下一个食物,可能也会持续喜欢几个月,然后突然就又不碰了。

  • 他们还会害怕洗头,我家小朋友就是这样,水碰到脸部也是一种感官上有些过载的状态。剪头发也是一个大难题,不管是用剪刀剪的“咔嚓”声音,或者剃头的那个zzzzzzzz声音就更严重了,都会很害怕。现在有推出专门给小朋友自闭症小朋友剪头发的特制剪刀,没有咔嚓的声音,还挺神奇的,但是我后来想想还是算了没有买,我看了一些视频,还是建议应该速战速决。可能第一次努力剃十分钟能剃完,后面你的能力提高了,大概五分钟就可以搞定。虽然会哭,哭得很惨,哭五分钟,但是,唉,还是能够完成的。

自闭症的确诊过程,和确诊时刻的心情

噢!妈妈

我觉得听下来感觉不仅是他有这些症状,对于你作为他的caretaker来说的话,也有非常多的挑战,每一个步骤都是一个很大的挑战。

Danielle

对,带小孩其实是很累的,但自闭症小孩可能各方面的困难程度都是普通小孩的百倍。最严重的让我特别担心的,是他有一阵子斜眼特别严重,眼睛会往边上看,甚至是边转圈边斜眼。之前看了一些视频说这可能是癫痫的一种,后来发现他不是的,但确实有一些小孩自闭症和癫痫共生的概率很高,而斜眼是属于安静的癫痫的一种。我就因为这个特别担心,去联系了小朋友的儿科医生,另外也联系了专门帮助special needs孩子的机构,后来我们做了一系列的诊断。

如何诊断自闭症呢,在加拿大是一个还蛮漫长的过程。

  1. 首先你要去排队,前提条件是你需要有一些前期的诊断(有自闭症的可能),然后你才能够有资格排上队。排上队到确诊,可能一般要等八九个月,甚至一年都有可能。

  2. 他因为语言发展很慢,在这里第一步就是要去做speech delay的测试,会去专门的地方,老师陪他玩,同时观察他,也会做一个很简单的小问卷,会打分,基本上达到一定的分数就有高自闭症倾向了,他们会把你们refer到其他的机构去做更详细的诊断。因为自闭症的小孩,如果语言迟缓的话,其实首先要排除的是他耳朵有没有问题,是不是耳聋,或者可能听力上有些障碍,听的质量不是很清楚,所以他模仿起来也会比较慢,所以要去做听力测试。这个也是,唉,特别难。我们去做常规的听力测试,他根本不配合,因为需要把测试的机器塞到他耳朵里,所以我们那一次就没有完成。没有完成的小朋友就要做全麻(用镇静剂)的听力测试,所以他又经历过一次去医院全麻,做一个低配版的测试。

  3. 之后的话,他因为斜眼有点担心是不是癫痫,所以住院了几天专门去做排查,他做过一次核磁共振,看看大脑有没有发育问题,然后还做过一次脑电波测试,好在最后结果都是正常的。测试自闭症,还有一项是可以做血检。目前来说,其实什么样的小孩会有自闭症,科研上还没有定论,但是会有一些基因已经被认知,如果你有这些基因的话,那么你是会有自闭症的,但是这些基因目前来说也只掌握了一小部分。小枫叶的血检做下来没有问题。

  4. 再之后的话,虽然他在daycare里上学,但是有一个专门的special needs的机构会派老师和专门的言语治疗师去daycare辅导他,她们平时会做一些记录,会指导daycare的老师,也会指导我,做一些辅助他的干预。她们所有记录的报告,还有一些分析,都会统一给到最后那位负责确诊的心理医生那里,由她来综合判断。

  5. 在我们终于排到心理医生诊断之前,我们那个机构还专门上门来让我做了一个非常长的问卷。这个问卷像一本薄薄的书,要做将近一个多小时。它会非常详细地问你一些类似“小朋友会不会走楼梯呀?”的问题。基本上我记得那个时候回答的都是“还不会”或者“只会一点点”,基本上很少有“会的”,做这个测试一个多小时也是对我心理上的考验。虽然帮我测试的人很好,但是你听到她问你任何一个问题的答案都是,哦,还不会,或者只会一点点,心里还是挺难过的。这个测试,最终它会生成一个总评估报告,根据这个来判断你小孩发育的milestone/发育的程度,也最终会帮助心理医生来判断有没有自闭症。

  6. 最后一步是和心理医生约一次不算测试,其实挺像玩儿的见面,小朋友和心理医生互动玩,我们家长也在的。大概要玩两个小时,会有各种各样的互动和发指令看他会不会响应。测试的时候其实我还挺高兴的,因为我没有想到我家儿子会一些“假装游戏”的反馈。它里面有一个项目,心理医生会看小朋友会不会拿一个小奶瓶放在小婴儿的嘴里,假装给她喝奶。小枫叶之前从来没有玩过假装游戏,所以我在那次测试的时候看到他有做这个动作,心理医生很高兴,我也很惊讶。我觉得好像那天表现得都不错,而且他还有好多心理医生让他互动的项目,他都完成了,我想测试出来应该会是轻度自闭症吧。但是没想到最后出结果的时候,还是中度/重度这个状态。她还告诉我,因为各种评估报告,小枫叶还有全面发育迟缓。那个报告总结出来我家儿子他虽然那个时候将近两岁半,但是他很多能力只有六个月的小朋友或者三个月的小朋友,所以会有全面发育迟缓的诊断。

这是我们获得确诊的整个经过,总的来说还是挺专业的,时间很长,而且它有很多考量的标准。国内的话我知道有的诊断会特别快速,你去见医生可能就见个15 分钟或者半个小时,告诉他小朋友过去的情况,然后医生再看一看小朋友,可能就给你一个诊断,这样就比较草率一点了。但在这里的话,非常系统全面,也是一个很长期的观察的过程,而且心理医生也会说小朋友其实发育很快,所以如果觉得有需要,可以过几年再去做一个诊断测试,可能那时候他就不一定是中/重度了,可能会有改变。我也认识有朋友的小孩从前有拿到过自闭症的诊断,但是过了几年以后再去诊断,术语叫“脱帽”,可以把这个诊断拿掉了。当然,脱帽的概率是很低的,大量的小朋友的自闭症诊断是会跟一辈子的,脱帽的话不是很常见。

噢!妈妈

那你还记得当时医生告诉你这个诊断结果的时候是怎样一个场景?

Danielle

我们做完游戏测试后,心理医生说你们先把小朋友送回daycare,再开车回来,这个过程当中,她会做一些分析、写一些东西。后来我们走进她的办公室,我和我老公都在,她就给我们讲为什么会得到这两个诊断。

就像我刚才说的,我其实做好准备,小枫叶一定是自闭症,只不过那个时候觉得应该是轻度的,但是没想到最后不仅是中/重度,而且还拿到了另外一个诊断,全面发育迟缓,所以我当下就在她办公室哭了。之后其实还好,但当下就觉得特别特别难过。

我记得那天外面晴空万里,但自己心里就一下子觉得好像有一大团乌云就笼罩着,就这种感觉。但是也好,再怎么样,你心里至少确认了原来小朋友是这样的,算有了一个了断吧。接下来生活该怎么样过,还是怎么样过下去。另外有了这个诊断就可以进一步去申请其他更多的社会帮助,还有政府的扶持。

噢!妈妈

谢谢你跟我们分享一个比较vulnerable比较脆弱的时刻。

在确诊了之后就可以得到更多像加拿大政府提供的一些辅助和帮助。那要不我们就先介绍一下,加拿大政府给这些special needs小朋友的辅助的情况,会有哪些program或者有哪些会让你觉得比较惊讶的项目吗?

加拿大政府和社会给自闭症儿童家庭每年两万加元的辅助金可以这样用

Danielle

加拿大对于自闭症的小孩,包括其他special needs的小孩,会有各方面的辅助。

先从财力上来说,

  • 首先是牛奶金会涨,比“普通”的小孩会要高一些。

  • 另外我现在安大略省,我们安省给自闭症的小孩一年有两万加币的补助,这个项目还是比较好的。(不过今年我们安省其实还是挺受诟病的,因为这个费用已经有点降低了,但是有总归比没有好吧。)以下是这个两万加元可以使用的项目:

    • 支付一些专业的人员来辅导孩子的费用,例如言语治疗师、物理治疗师、职业治疗师。

    • 平时去参加一些体育活动、音乐活动、艺术活动,去博物馆参观,这一类文娱活动的费用都可以在这里面报销。

    • 买一些玩具和书,每两年可以允许你买一台iPad或者笔记本电脑,当然不一定每两年都要更换,但它会让你没有后顾之忧,因为其实有很多,特别是现在疫情期间,线上跟别人咨询或者是辅导的话,还是需要一个额外的电子设备的。

    • 支付喘息服务的费用,这个我可能后面会再详细说什么是喘息服务。

    • 如果需要去大城市做一些专门的治疗,路费、火车票、机票都可以报销,如果你是自己开车的话,那么汽油补贴、停车费都可以报销。

    • 有的家庭可能母语不是英语,会需要一些翻译的服务,那支付翻译的费用也可以在里面报销。

    • 这2万块钱每年都是需要自己记账、申报的,所以有的人可能觉得会计、记账比较麻烦,会请专业的人来做,或者是他们真的照顾自闭症小孩太辛苦了,也没有时间精力再去记账了,那请专业的人记账的费用也可以报销。

    • 可以排队去申请服务犬,服务犬不管是service dog还是therapy dog对自闭症小孩都是很好的,所以培训犬类的培训费和跟服务犬相关的费用都可以在这里面报销。

    • 有的大人参加一些更好地帮助自闭症小孩的培训,有的人甚至愿意去读专门的学位,比如说也去做言语治疗师或者特殊教育的老师,这些培训、上课求学的费用也都可以报销。

    • “普通”小孩, 如果父母不是全职工作的话,小孩去上daycare是不可以享受国家补助的,因为比如说妈妈(一般可能是妈妈没有在工作)在家带小孩,那政府会觉得说你既然可以带小孩,你就不应该把他送到daycare去,或者你可以送,但是费用需要自费,但是现在因为有了诊断以后,再去daycare就可以得到政府的补贴,因为他们觉得去daycare是一个很好的融合的过程,也帮助小朋友社交。这点我也觉得确实如此,我在家带他肯定没有在daycare里面他进步那么大,而且在daycare里面老师的辅导,还有他观察其他小朋友跟着模仿,真的是家里没有办法实现的。

    • 加拿大的小孩都可以买教育基金。但是如果确诊了自闭症以后,教育基金就不能买了,可以二选一,能买另外一个残障基金。残障基金国家投入补贴的比例会比教育基金更高一些。

    • 自闭症小孩上厕所这方面可能也会比较慢,所以会一直需要用尿布,我家小朋友现在也还没有学会怎么上厕所,所以额外的购买尿布、湿巾的费用都可以补贴。

    • 有的自闭症小孩有咬衣服袖口和领子的习惯,(我家暂时还没有这个习惯,希望不要有吧)或者是穿鞋也会经常会有踢的动作,那么鞋子的磨损也会很快,所以购买衣服和鞋子也会有额外的补贴。

    • 我们安省有自闭症协会,如果你是会员的话,可以享受到很多会员的服务,它还会给你定期寄杂志,这一笔费用虽然不多,但是对于有的家庭来说还要额外花一些年费去买这个服务,可能就放弃了,那么为了让大家没有后顾之忧,每个家庭付的年费可以重新返还给你,让你们能够access所有的服务。

教育方面,在加拿大都是融合教育,鼓励小朋友要去和普通的小朋友一起上学,不会因为你有自闭症的诊断而拒绝你。

可能国内就比较难,国内经常看到小朋友去上了学,但是适应不了可能会发脾气,甚至会和其他的小朋友没有办法和平相处,可能会有打人或者其他由于自闭症引发的举动,很多学校就说那不行,你不能再来上学了,就把你劝退了。

那在这里的话就不会这样,基本上就是从daycare开始,一直到上学期间,都可以和其他的小孩一起上学。当然如果特别严重的话,那可能也只能去特殊学校了,但总的来说是推行融合教育。所有上课的老师,他们之前读书的时候也都有经过自闭症和特殊教育的培训,所以他们比较了解怎么样和这些小朋友打交道。

开始上学后,班级里面就会有一对一或者是一对多的特殊教育的老师来辅导他们。这个就看班级里面有多少小朋友是特殊状况的了,一般来说,如果人比较少的话,那可能是一对一的特殊教育辅导,如果班级里有两三个,那么可能会配一到两个特殊教育老师来辅导这些学生,这样其他上课的老师就可以有更多的心思完成他们的教学,不需要去分心照顾这一类小朋友。

我之前也看到过网友分享,好像不是自闭症的小孩,是聋哑人的小孩,他们在上学的时候会专门有人帮他们去打字,把老师讲的话全部都打成文字给他们看,甚至有的会有手语的老师,坐在你旁边,帮你打手语,让你能理解老师说的话。我还看到一个帖子说打手语也像同传一样,其实是很辛苦的工作,所以一节课,甚至有四个人轮流来帮他打手语。既照顾到学生本人,同时也照顾到这些专业老师的心理承受程度,他们也是需要休息的,所以我觉得这一块都做得挺人性化的。

再接下来一个方面是整个社会的支持。过去是说68个人当中有1个有自闭症,我最近去看了CDC的更新,现在是54个小朋友里面就有1个,所以这个比例还是很高的。所以在北美其实每个人从小到大,多多少少一定会接触到自闭症的小孩,因此对这块不是很陌生,全社会的接受度还是挺高的。

  • 在这里还有一些特别暖心的举动,比如说圣诞节大家都要去mall里面和圣诞老人合影,这是一个很传统的项目,但是因为排队人数很多,等待时间又很长,这对自闭症的小孩来说是非常大的一个考验,他没有办法忍受排队时间长,旁边还有各种人声噪音灯光,容易出现感官过载的情况。所以这里有的mall会在人少的时候,比如说周日的傍晚(因为一般周日关门比较早),会在关门以后辟出2个小时的时间,专门给自闭症家庭去和圣诞老人合影,也不是排队的方式,而是每个人去拿个号,等到叫到你了再去。而且整个环境都是自闭症家庭,所以也就比较有包容性,如果你的小朋友发脾气,大家也不会用异样的眼光看着你,就觉得还是挺welcoming的。

  • 很多电影院会有一些特殊的专场电影给这些特殊需要的家庭,因为电影院平时声音会开得很响,有的时候灯光也会特别强烈,那这种专场电影就会把声音和光线都调得柔和一些,让这些小朋友,包括家长(带着自闭症小孩,一般家长都不可能去看电影的)都有机会能够去电影院里欣赏电影。

  • 很多游乐场会有一些给特殊需要孩子的专属通道,就不用排队了,这也是挺人性化的。就业这一块,很多家庭其实都特别担心小朋友长大了能不能找到工作,那么在加拿大的话就业还是有很多支持的。我在生小孩之前就有看到比如说电影院检票的人(这个工作其实不是很难),它可以给一些残障的或者是心理上有一些状况的人,提供一个工作机会。还有比如说我之前有看到可以去超市做整理货架的工作,这个工作也挺适合我家小枫叶的,因为他不是喜欢把东西都摆得特别整齐、特别好嘛(笑),所以我觉得这些后台辅助的工作挺适合他的。

  • 还有一个我觉得特别感动的,是之前有看到一个小朋友他的兴趣爱好是火车,他从小对火车特别痴迷,长大了以后,他的工作就是去火车站做客服人员,因为他可以把所有的火车线路、时刻表、路经的城市,全部都记在脑子里,所以他特别适合去做这个客服工作。有的旅客可能查线路,在电脑上查都查不明白,但是如果去问他的话,他可以非常快速地告诉你最佳的路径,所以这个工作还真的特别适合他。总的来说,就业的话都会有专门的辅导机构会帮助自闭症的人士就业,另外也有很多企业会欢迎有特殊需要的人去做一些难度不是很高的工作。

  • 最后一块,我觉得很多父母会担心如果我去世了,那小孩谁来照顾。这一块的话加拿大做得比较好,养老后面会有专门的托管机构,不管是养老院也好,还是专门针对残障人士的托管机构,他们都可以在那里得到专业的照顾,家长可以比较放心,不用总觉得我一定要比孩子多活一分钟。如果真的比孩子早走了,不用太担心小孩以后会受到虐待,或者有其他什么问题。

  • 还有一点就是跟移民相关的了,从前的话,如果家里有自闭症的小孩,或者是唐氏的小孩,整个家庭是没有办法移民加拿大的,因为会觉得小孩会给加拿大的医疗和各方面造成负担,也会增加本地人等待医疗或者其他服务的排队时间,三年前这个政策更改了,这一类的孩子和家庭如果想移民的话,可以被允许了。

有一个比较著名的例子是加拿大约克大学的一个教授,在业界很有名,做了很多贡献,但是因为他的孩子是唐氏,所以他就一直没有办法办理加拿大的永居。评估一下这类家长,其实他们可以为加拿大做出很多贡献,而不能仅仅因为他的小孩就剥夺了他留下来的权利。还有报道说一位印度的码农,他在加拿大也是做出很多贡献的,但是他的小孩因为有自闭症,也没有办法留下来,现在这个新政出来了以后,他们全家都有机会办理移民。

所以我觉得国内的家长也可以考虑一下加拿大,因为比起国内各种干预的费用,包括长期来说整个社会的扶持都是比较薄弱的,如果有这个可能的话,来加拿大带着小孩重新开始可能会更好一些。而且在国内,很多家长为了干预,有一方就只能辞职,或者由于学校不收孩子,那也只好辞职带孩子去做干预或者求学,那在加拿大的话有这么多社会上的辅助,家长可以重新找回事业,可以工作。然后还有这么多学校或社会机构来帮助你,总的来说,家长不用舍弃那么多,小孩也会生活得更快乐一些

噢!妈妈

谢谢Danielle给我们分享政府的这些辅助的情况,我觉得真的衣食住行方面都有不同程度地帮大家有考虑到一些,欢迎大家动一下来加拿大的心思,我觉得特别好,如果有这个需求的话。

那刚刚你有提到喘息服务,它应该是属于加拿大政府给special needs小朋友父母的一种辅助的项目,我觉得这个特别好,我们可能有的时候会想到说,这个小朋友是special needs,那我们就想尽办法让这个小朋友过得更好,可能就会忘掉照顾他们的家长需要付出特别特别多。所以这种针对小朋友家长的服务,你可以给我们介绍一下吗?

加拿大政府给自闭症儿童家庭提供的心理上的帮助;什么是“喘息服务”

Danielle

喘息服务是一个特别好的服务。在国内的话可能自闭症孩子的家长就是全年无休,或者说只能倚靠外公外婆爷爷奶奶来帮你,你才可以喘口气,那外公外婆爷爷奶奶他们也要休息,怎么办呢?所以这就是一个难解的难题。

但在这里,喘息服务能够让自闭症孩子的父母休息一下。这些上门服务的人,他本身也是经过自闭症的专业训练的。另外有些参与的人,他可能是高中生或者是大学生,这是他勤工俭学的机会,而且能够多了解这些弱势群体,对他今后自己的职业发展,求学或者求职,都是很有帮助的。他们可以上门来为你服务,刚开始如果你不是很放心,可以跟他在一起,他帮你看小孩的时候,你可以去做饭、洗衣服,后面如果你觉得他跟小朋友建立了很好的联结,你也可以放心的话,那么就可以由他来帮你照顾小朋友,你可以出去散个步、看个电影、去超市买东西,和朋友喝个咖啡都可以。如果你有面试,或者你自己需要去看病的话,那么也可以请他来上门帮你看小朋友。

在这里,喘息服务其实它配套的另外一个理念就是因为家里有自闭症的小孩,家长更要关爱自己,我之前的社工也经常跟我说(社工这一块我待会儿会讲)如果你自己的杯子是空的,你是没有办法给别人倒水的,或者说你没有办法提供给别人你自己没有的东西,所以如果你自己心里已经特别累了,然后自己的爱,不再满格,甚至可能都已经到临界值了,那其实你带小孩也不是高质量的,很多时候你没有办法很好地陪伴他,所以一定要把自己照顾好,然后你才能够全身心的很快乐地照顾小孩。

所以说喘息服务也是和自我关爱相连的,它给你一个休息的机会,而且不会让你有一种愧疚感。有的人会觉得说,我出去看电影了,去喝咖啡了,然后我把我家这么难照顾的小孩扔给这样一个上门的人,是不是很不好意思,那这个自我关爱的理念会帮你打消顾虑,会让你觉得你照顾好自己是理所应当的,而且是一个很健康的决定,不要有这种自责感。

还有一点,喘息服务,它是一个24小时的服务。我家还不需要,但我知道有些家庭的自闭症小孩是有睡眠障碍的,他可能晚上就不睡觉,或者他睡几个小时就醒了,然后就像充电3小时,可以待机20个小时这样。那么对于这些家庭来说,家长第二天还要去上班,不可能晚上还陪着你,那么会有专门的喘息服务的人可以晚上来上门陪小孩,让你能够睡觉,他来陪小孩安静地玩也好,或者是想办法陪小孩能够再次入睡。所以政府能够24小时提供这样的服务,真是特别好。

另外除了喘息服务,在寒暑假,老师都放假了,那怎么办?政府也有考虑到,寒暑假会有专门针对自闭症小孩的夏令营,他们也会招募这方面的专业老师,同时也会配备一对一的学生来帮孩子。这些学生大部分是放寒暑假的高中生或者是大学生,他们可以积累志愿者经验,因为在加拿大如果要升大学或者是满足高中毕业的要求,都需要满足一年多少个小时的志愿者服务。同时我觉得做过这些事情的人,他本身就比较有爱心,而且可能在后面求职或者申请大学的时候,这在他的履历上也是很好的一段经历。所以我觉得这是一个双赢的事情,既帮助自闭症的小孩寒暑假能够参与一对一的、很好地针对他们的需求而设定的活动,同时参与的学生本身也能学习并丰富他的经历。

家长在心理上的四个阶段:Surviving, Searching, Settling in, Separating

再接下来,针对父母的帮助,我觉得很大一部分是心理上的。能够接受这个现实,然后心理做好调整,这个非常非常重要,所以我特别感激一直帮助我的社工,她从我最初联系那个机构开始,一路都在辅导我,一开始我可能见她的频率要高一些,因为确实因为自闭症,自己非常难过。一开始两周会见一次,到后面的话,我自己在她的帮助下感受好了一些,而且她教我的一些方法我也能够实际运用了以后,就可能一个月才需要见她一次。当然,如果有的时候家里发生了什么状况,你紧急需要一些帮助,你也可以随时再跟她约一个emergency appointment。社工在加拿大就相当于一个稍微低端一点的心理咨询师吧,但是她各种心理知识是掌握得非常好的,而且帮助我的社工就是在帮助自闭症家庭的机构工作,所以她对自闭症家庭心理上的疏导会更有经验一些。

我觉得她分享给我的四个点,很值得在这里跟其他自闭症家长分享,真的帮助我很多。她说,人的适应有4个阶段,当你的孩子得到了一个自闭症诊断,就像天塌下来一样,那么怎么样能够适应这新的人生,它会有四个阶段。
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  • 第一个阶段叫surviving,就是你这个时候心里其实特别特别难过,做什么事情都只是为了活下去,对,那个时候我自己也特别能有感受。平时吃饭好像也食不知味,然后平时你该做的事情还是要做,比如说还是要送小朋友去daycare,那里经常就会在开车的路上哭,一边开一边哭。这个surviving的状态可能会持续很久,但是社工也说你不要太难过,因为这个是必须要经历的第一步,所以这个时候你该干什么还是干什么(当然这个过程会很辛苦),该哭的时候还是一定要哭出来,让自己的情绪有一个释放,另外你所有的状态包括你会觉得得到这个诊断非常震惊,或者你觉得很悲痛,或者有的人会觉得特别愤怒,为什么会选择我,为什么会降临在我头上,有的人还会出现想跟老天bargain的状态,比如说,我愿意少活20年,你能不能让我的孩子成为一个正常的孩子,这些所有的想法都是很正常的,所有的害怕、难过,都是必经的经历。有的人,在这一阶段还会出现否认的状态,比如说会不愿意接受这个现实,觉得说不可能,我的小孩不会是自闭症,他以后一定会好的,这些也都是很正常的。

  • 等到你真的把这第一阶段过去了以后,就会到第二阶段,叫searching。这个阶段很多人会去做特别多的研究,包括我也是,因为其实当发生了这个事情以后你会发现很多人都是想给自己一种sense of control的,你的生活能够有这个掌控感的话,你会觉得很安心。但现实是你一下子失掉了这个control的感觉,所以就会不停地去查询相关的资料,能够懂得更多,所以这个阶段也是很必要的。学习得更多,你可以更好地帮助孩子。另外,你也会有更多的对未来的一点确定的感觉,至少你查的时候会发现,大家都是经历过这些的,以及学到了我后面做什么,哪些举动我可以帮助孩子,那你也会觉得未来稍微有一点可以掌控的感觉。

  • 再接下来的三个阶段叫settling in,这相当于一个接受的状态,你不再像第一阶段surviving那样每天心里难过得就只能为了活而活下去,那这一阶段的话你不会有太多的担忧,你能够接受现实,然后过正常的生活,同时你看孩子也不会看到他就只想到自闭症,你会觉得他其实除了自闭症以外,还是一个孩子。比如说小男孩,他还是会喜欢一些正常的小男孩该喜欢的事情,你也会看到他除了自闭症以外的其他的需要,更关注到他本身。有一个诊断其实只是一个标签吧,总的来说你能够不把目光只聚焦在他这一个标签身上,更能够看到他作为一个人,作为一个孩子该有的快乐和兴趣,这个就是在settling in这第三阶段里面你真的能够接受了,接受孩子,也接受自己全家的新的现实。

  • 第四个阶段,叫作separating,你可以彻地的把你自己和孩子的状态分离出去了。孩子是很不幸,但是你会不把自己和他完完全全地捆绑在一起,这个时候你会更关注到自己,总有一天你会要和孩子分离的,不管是情感上的分离也好,还是物理上的分离也好,他也可能会要离开你(不知道能不能成立自己的家庭,这个也是很多人会担忧的),或者他自己能够独立生活,对,总有一天要分离的,所以能够不把自己所有生活的全部都和这个孩子捆绑在一起,你还是更关注自己的内心,而且在这个阶段,很多人可以跳脱出自闭症带来的所有悲伤、所有的不方便,你会重新关注到什么样的事情是可以让自己开心的,然后很多人会找回自己的幽默感、自信,或者自我价值。我觉得separating就是真正的放下了,分离和放下。所以这就是最理想的最后一个阶段。然后社工也说这个过程其实是会反复的,有的时候你可能到了第三阶段,但是又发生了一些什么事情,一下子又会回到第一阶段变得特别特别难过,所以这些反复也都是可以理解的,不要给自己太大的压力,这可能是一个螺旋上升的过程,但是大家都努力,最终朝着第四个阶段前进吧。我记得之前微博、知乎还有网上有看到一些分享,有些家长到后面就顿悟了,我其实再怎么样拼了命努力,我的小孩可能该倒退还是会倒退的,进步可能还是很慢,但是我千万不能把自己给丢了。有的人会觉得说,那我还是应该每天打扮得漂漂亮亮的去上班,然后我还是应该要有自己的兴趣爱好,生活的重心不是只有孩子,我还是一个独立的人,所以这些我也在努力当中。

我觉得我现在可能在第三和第四个阶段之间吧,当然也会反复,比如疫情前有一次我去接小朋友,他还在那边玩玩具,有一个小姑娘就跑过来拿了一本书给我,让我读书给她听。我还从来没有遇到过“普通”的小朋友会来让你读书给她听,然后她会非常开心地看着你,听你读,她会给你反馈,她会问你问题,这种感受我还没有过。所以虽然那天我很开心,觉得能够和这个小朋友有这么好的互动,但是后面还是觉得挺难过的。养育一个小孩是很累,但是该有的乐趣或者得到的很多互动,我还没有感受过,所以那一天既难过又高兴,确实后来自己也哭了一会儿。对,所以一路会有这样的反复,但是能够走出去,尽快回到第三或者第四个阶段,同时也给自己找一些生活上的意义,包括我现在做移民顾问能够帮助到很多人,我觉得这也是能够帮助我尽快走出来的很重要的原因。最近各种活动,包括“她乡论坛”也认识了很多像你这样的人,所以我觉得给自己找到生活的乐趣和意义真的很重要,能够尽快帮你走出自闭症造成的各种阴影。

噢!妈妈

我也很高兴认识你。关于喘息服务,还有一个小小的follow up,这个服务它是需要花钱的吗?对于家长来说。

Danielle

这个服务是需要花钱的。可以通过比如说安省每年2万块的资助来报销,另外你自己所在的城市它也会有额外的自己城市的一些补贴。如果还不够,那就是你自己再掏钱。

喘息服务的费用不是很高,安省的话,比如说最低工资是14加币/小时,喘息服务可能一般都是16、17、18这样,不是很贵。

其实愿意去做自闭症小孩的babysitter,还挺难找的,所以确实也只能通过喘息服务来找。他们本身也经过培训,另外他们一般来说也是特别有爱心的人,才愿意去做这个服务。因为他的工作可能每天都是照顾不同的自闭症家庭,所以他们上班如果一天工作八个小时的话,真的挺累的,真的是要心里有大爱的人,才能够从事这份职业。

噢!妈妈

谢谢Danielle给我们分享,我刚刚听的也快要掉眼泪了。比如说现在像我,我会想自己要不要生小孩,那我肯定不会想说,我要是生了一个有自闭症、有特殊需求的小朋友会是怎样的,我想的可能就是很正常,我会生一个很普通的小孩,我们可能就这样过完很普通的一生。我觉得听到这一面的故事,就真的觉得很难,辛苦你了。

Danielle

对,这个podcast播出去,我都可以想象豆瓣上可能很多人会把它加入一个收藏夹叫“不婚不育保平安”吧。确实,我自己从前都没有认识过自闭症的小孩,完全是一个不了解的真空的状态,然后现在才知道原来概率这么高,而且也没有什么治疗的好方法,原因现在大部分还是不明的。除了自闭症以外,还有其他一些special needs,所以总的来说,能够生下一个健康的小孩,这个概率其实还挺低的,能够生到真的是特别幸运的一件事情。

小枫叶目前的身心发展状况

噢!妈妈

好,那我们关于小朋友部分,我们最后来分享一下小朋友目前四岁半的话,他的身体、精神和教育状况。

Danielle

目前来说他身体状况我觉得进步真的很大,和他确诊的两岁半相比,他身体各方面,特别是大运动进步很快。我之前一直很担心他怎么还不会跑,还不会跳,这些他后来都会了,比如说走台阶(走一步,同时另外一个脚再跨上一步,而不是走一步两个脚都停留在那个台阶上,然后再往上跨一步),这种正常的走台阶他也会了,所以我觉得给自己是一种鼓励,给其他家长也是鼓励,虽然可能发展的会慢一些,但是一般来说一定会有进步的。

他现在笑容也比从前多很多,然后眼神各方面也没有特别暗淡的那样了,叫他名字或者互动的眼神也很多。说话也比过去进步很多,虽然他还不会说很多,但是他自己感兴趣的,比如说数字和字母,这些都讲得不错,当然发音不是很标准,有的可能只有我能听得懂,但是确实说话有很大的进步。

上厕所也在进步当中,至少他现在终于对那个小马桶开始有一点兴趣,从前是坐都不愿意坐上去,那现在至少有兴趣就是第一步。指导我的老师很高兴,我也很高兴。

另外因为疫情反而有一个好处,他主要在家,所以他暴露在病菌或者病毒环境的机会比较少,所以他现在生病比原来少多了。他过去上daycare,经常会每几个月就要生一次病,而且因为他有一个身体的状况,叫atopy,比一般的小孩生病时间更长,而且一旦有病菌进入到他体内,他反应会更过激一点,所以他一般生病都需要两三周才会好,其他小朋友可能一个礼拜就都好了,所以反而因为疫情,他现在生病次数几乎为零,所以我也轻松一些。带生病的小孩真的比带健康状态的小孩要难得多。

精神状况的话,疫情期间确实挺不容易的,大人有的时候都会觉得特别累,感觉特别闷,他也是,所以我一般每天都尽量能够带他多出去玩一玩,跑一跑,他特别喜欢玩滑滑梯,所以有机会都带他出去,去儿童乐园,每天能够有一点跑动、出汗,他精神状态也会好很多,而且也帮助他晚上睡觉。

因为疫情我没有送他去daycare。可能白人家庭送的还是挺多的,但华人家庭好像就特别谨慎,总觉得如果我真的送他去了,就觉得我自己特别不尽责,怎么能让他暴露在危险当中。但其实有的时候想想已经过去一年多了,我送他去的那家daycare也没有发生过一例确诊,所以有时候想,哎呀要是送了我这一年就轻松多了,但这个也没有后悔药,再说这个概率也确实没有办法保证,你哪天真的送了就得了,那你会觉得亏欠他一辈子。所以目前没有送,主要还是在家里玩一玩这样。

不过因为他马上就要上学了,所以说教育状况的话,我还挺期待九月份开学了以后他可以进入小学。小学的话一开始是上两年的学前班,我现在已经给他报好名了。学校的话,这里每个学校都会有一个专门辅导自闭症或者特殊需要家庭的对接人,我还在等这个对接人到时候给家长、老师、校长,还有所有过去帮助过他的言语治疗师、物理治疗师等各种专业的人士,入学前要开一个会,针对每一个家庭都会有这样单独的一个会,这个还挺好的。我挺期待在那个会上,所有人会贡献自己对小枫叶小朋友的了解,然后给他制定一个上学的计划,哪些是他的优势,哪些是他的劣势,会做哪一些辅助,在那个会上会有详细的制定。

如果后面疫情真的又严重的话,在加拿大是这样的,因为自闭症的小孩会很不喜欢自己的routine被打破,有习惯的作息,他就不希望会一下子取消或者有很大的变化,对他来说还是挺难接受的。所以如果疫情严重的话,其他小朋友都是必须在家里上网课,自闭症的小孩还有其他特殊需要的小孩还是可以继续去学校上课的。学校只针对他们开放,接触的人也就是固定的这些老师,所以真的中招感染病毒的概率也会低一些。

噢!妈妈

我现在住在一个小学的对面,疫情最严重的时候他们也是只有special needs的小朋友可以去学校,其他人都要在家里面上课,我还觉得有点奇怪,原来是这个原因。

Danielle

否则在家真的一下子改变太多,孩子没有办法接受,家长也会特别累。所以这一点还是很为他们的健康状况考虑的。

噢!妈妈

而且我觉得大家坐在一起开会,我现在这样讲好像不太好,专门针对这一个人讨论,感觉投入了好多时间为一个小朋友付出好多,就会觉得好神奇啊,但可能就是加拿大能够做到这样吧。

Danielle

对,包括每一个教育局,你可以在他们的网站上面看到针对特殊需要的小孩有一个工作手册,会写得非常详细,大量的至少是两三百页的,我还看到过四五百页的。事无巨细的都分析了,所以你完全可以放心,任何状况他们都有考虑过,而且会有相应的人来做这些事情。

记得之前,好像是微博上面有一个匿名的妈妈,她写的一个帖子里面有一句话就是“自闭症的孩子有什么意义生活在世界上”,很多人会觉得说,他们也不能做出什么贡献,就感觉他们生活在这个世界上就是个累赘,但其实可能不是这样的。

一是他们可以让其他有健康孩子的家庭会觉得说,原来自己是多么的幸运,可能会更好地照顾自己的小孩。有的时候你觉得自己家小孩这里不好那里不好,或者鸡娃的过程当中觉得特别崩溃的时候,你就想想其他自闭症家庭的小孩,你就会觉得你还有机会去鸡他,已经是一个对我们来说很羡慕的一件事情了。我的小孩能不能够高中毕业,我都不知道是否能实现了。

另外一方面,确实自闭症的小孩在这里给社会制造了很多工作机会,辅助这些special needs的,整个一大套包括我刚才说了那么多,真的创造了非常非常多的就业机会,而且也让大家就更学会了平等和包容,对整个社会来说也是有好处的。所以我觉得回应之前微博上那个妈妈,我觉得这批孩子会降临在这个世界上,一定是有它的意义的。


感谢阅读。

1 thought on “儿子确诊自闭症了:晴空万里,我却觉得乌云笼罩|加拿大special needs政策”

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