自闭症儿童的父母:减少自责感,敬畏生命| 噢!妈妈 播客

这是今年上半年采访Danielle的播客的文字版本。主要由Danielle整理。非常非常感谢!

如果你更喜欢语音版本,欢迎在各播客app上搜索 噢!妈妈, 第13期 013 |自闭症家庭:很辛苦但我们也有被祝福


本文较长,分为以下话题:

  • 自闭症小朋友对于妈妈在职业选择, 伴侣关系的影响。离婚率会很高吗?
  • 会自责/后悔吗?会有绝望的时刻吗?
  • 未来会再生一个吗,未来五年的计划
  • 为什么会“出柜” 和 买保险的教训
  • 推荐自闭症相关书影音资源
  • 成为母亲五年来最大的改变:敬畏生命

上期文字链接: 儿子确诊自闭症了:晴空万里,我却觉得乌云笼罩|加拿大special needs政策


关键词:
自闭症、心理、伴侣、隐藏祝福、加拿大


片头

Danielle

该哭的时候,真的要哭,哭本身也是一个很疗愈的过程。自己有一辆车也是很好的事情,我在车里哭过好多次,你有一个属于自己的相对私密的环境,你开到你想去的地方,该哭就哭一场,再回去可以更好地面对小孩。

可能在很多评价标准下面,我们都不是快乐的家庭,也不是幸福的家庭,是很不幸的家庭,但是我们同样会有其它的角度告诉我们,其实我们是有被祝福的,而且会更深地体会到什么是真正的快乐、健康和自由。

国内的话有数据说有大概1000万这样的家庭,所以大家都互相取暖吧,不要觉得这是一条特别孤独的路。


噢!妈妈

大家好,这里是《噢!妈妈》电台,在这里我们不对个人的选择进行评判。在这里我们听中国女性讲述她们和生育有关的最真实的故事。我是S。

这集节目,我们继续和Danielle来聊她作为自闭症儿童的妈妈的心路历程,上一集节目里我们聊了她的儿子小枫叶的确诊历程,加拿大政府对于自闭症儿童家庭的支持,她经历的surviving、searching、settling in、separating这四个心理阶段等话题,这一期我们会更多的聊在这过去五年里,因为小枫叶的自闭症,给Danielle的职业选择和伴侣之间的关系带来的影响,以及她最大的变化。

我们刚刚聊了很多关于小朋友以及关于政府对自闭症的一些辅助的情况。那现在的话,我就会特别想聊一下,作为妈妈,你在这几年里的心路历程。首先因为我知道现在你是在做加拿大拥有执照的移民顾问,那如果没有小朋友这个special needs情况的话,你觉得你还会做一样的职业吗?小朋友的特殊需求对于你的职业发展有什么影响和改变吗?

自闭症小朋友对于妈妈在职业选择

Danielle

确实,我觉得做这个职业跟他有很大的关系。我希望能够有一份工作,相对来说时间上比较自由,也可以有更多的时间照顾他。另外,他如果出现一些什么状况,比如说要去看病,我这个工作也比较有弹性,我可以满足他。如果我是去做了一份朝九晚五的工作,可能我要经常请假,或者是让同事帮我,也不太现实。所以做这个工作确实有对他的考虑,但是未来的话,我觉得如果他状况好很多的话,我可能还是可以去找一份朝九晚五的工作,因为我也可以更多地认识一些新的人。其实我本来在出国前,我在一个大学里面工作,所以我考这个执照,做这份工作未来对于我重新回学校继续做类似留学生辅导,也是有帮助的,所以我觉得也不算太浪费吧。我知道很多国内的妈妈,如果能够有父母或者公公婆婆帮忙照顾的话,那么她可以不用放弃工作。如果没有他们辅助的话,那好多人就只能辞职在家,那很多人就会做一些像微商这样的工作,能够给家里再带一些收入,同时相对来说时间也比较自由。所以我觉得有自闭症的情况以后,确实对母亲的职业发展会有比较大的影响。

伴侣关系的影响。离婚率会很高吗?

噢!妈妈

你跟你的伴侣之间,你们俩在这方面的分工有过一个讨论吗?

Danielle

有过讨论,但总的来说小朋友还是更黏妈妈一点,有的时候还是我付出的更多一些,另外有时候我很忙,或者我确实需要做其他事情的时候,我先生就会帮忙一起。爸爸的角色也是不可替代的,特别是有一些比如说要把孩子往上抛,这一类力量型的游戏,或者是去公园玩的时候,那种monkey bar需要往上托着孩子去爬,妈妈真的没有办法做到,希望爸爸能够多陪伴、多付出的一些时间。

噢!妈妈

我问的话是因为记得以前看过一个好像算纪录片,是上海的一个工作室,平时就会有人带自闭症的小朋友过去进行一些training之类的,基本上出现的都是女性带着小朋友去。不过我觉得哪怕不是自闭症的小孩,目前像国内的大环境的话还是女性会陪伴小朋友、照顾小朋友的时间更多一点。

Danielle

对,有的时候确实做妈妈很不容易,因为小朋友比较亲近你,比较不亲爸爸的话,就会造成一个恶性循环。爸爸也会觉得说,他那么不亲近我,那我再怎么努力好像也没有办法能够改善,小朋友就越来越黏妈妈,造成一个恶性循环。所以,有的时候就只能妈妈稍微要狠一狠心,也给爸爸制造一些机会,特别是像我家小朋友,如果爸爸那些力量性的活动,他玩得很开心的话,他后面也会经常去找爸爸。大家互补吧,能够在自己擅长的领域多陪伴就好了。

噢!妈妈

小朋友的这个special needs会有影响到你和你的伴侣之间的关系吗?一般生完小孩之后关系都会发生改变,但是你会觉得有special needs的小朋友会有不一样,或者更多的改变吗?

Danielle

对,肯定会有的,本来生完小孩也看到好多妈妈分享了,离婚的想法是经常会有的。有了自闭症的小孩以后特别需要注意的是,你们双方都会特别累,不仅是生理上的累,因为你带小孩的难度本身就是一般人的百倍,同时你心理上也会像有一朵乌云挡着,夫妻之间会有更多的矛盾产生,这个时候大家就尽量多体谅对方吧,大家真的都不容易。
而且很多事情还是放在那里一定要做的,大家都得干,大家都很累,那么谁去干,尽量能够多付出吧,不要因为某些事情觉得我做了你没有做,或者说我做得多,你做得少,因为这些而产生争论或者争吵就不太好了。

确实,网上有很多说法,自闭症家庭的离婚率会比较高,有的甚至说高达80%,但是也有很多数据说没有那么高,但是确实这是一个很大的难题,大家自己在心理状态不好的时候,人生压力一下子多了很多的状况下,能够维持感情确实需要很多的努力,而且你一旦觉得有一点问题的话,也可以多寻求心理咨询的帮助,包括我们的社工也会同时辅导我们双方,所以有一些心结什么的,也可以多跟社工说,总是会是有办法支持和解决的。

我之前也参加了很多我们这里的机构的一些讲座,有一点还挺揪心的,就是你看到安排了好多自闭症或者特殊需要的小孩家长的讲座,比如说教你怎么样避免小孩挑食,怎么样教他上厕所,这些可能每年都只有3次讲座,但有一个讲座是针对离异的或者是今后可能会成为单亲家庭的父母,怎么样更好地处理co-parenting或者和小孩关系的讲座,可能一年会排15场、20场。你可以想象一下这个需求。真的有很多妈妈,当然爸爸也有了,可能最后是会一个人带着自己的特殊需要的小孩的。当然这可能也有跟文化有关,在国内本身离婚就很难,在这里西方文化会觉得说,过得不合适就早点结束。本身就在这里,离婚率就比国内高一些。

会自责/后悔吗?会有绝望的时刻吗?

噢!妈妈

作为父母的话,你会觉得自责,后悔把小朋友带到这个世界上吗?这个问题可能会被打,但是就请允许我先这样问。

Danielle

没有没有,很正常,自责肯定是会有的,特别是一开始,你在surviving那个状态的时候,会觉得孩子真的吃了好多苦,特别是我之前说的我带他住院做检查,那个阶段会觉得特别自责。看他抽血,去做各种检查,还要全麻,整个过程就特别揪心,那个时候一定会自责,觉得让他吃了好多苦,但是后面真的过去了就也还好其实。

另外,我觉得很多父母会觉得自己照顾小孩还不够全心全意,也会有这种自责感。我之前社工就有教我一点,我觉得受益很大,她说你带小孩,全心全意地陪他玩,一是你自己很容易burn out,太累了。另外的话其实也不是特别需要,经过科学研究,每天高质量的陪伴小孩,能够达成30%就够了,小孩心理上各方面都会发展得很正常,低于30%那不行,有点neglect了,但是只要30%其实就足够了,所以你要给自己放宽心,如果你其他70%的时间并没有很好地全心全意地照顾他,比如说你太累了,划划手机,不要自责,你也应该要让自己放松一些,然后只要30%就够了。

另外减少自责感,其实你自己也会觉得轻松不少,和小朋友在一起的时候也会让他快乐不少。小朋友其实不管有没有自闭症都是很敏感的,他能够感受得到你的情绪,所以你自己情绪积极一点,快乐一点,放松一点,你们之间的互动也会更好。之前其实我有一阵子,特别是一开始,很焦虑,觉得我要赶紧干预,我要根据专业的指导老师教我的方法跟他玩,那个状态就特别不好,没有办法享受和小孩的互动,我跟他任何玩的时候都想着,哎呀,我刚才好像没有按照专业人士教我的,比如说要和他在同一个高度,等他说话,哪怕发一个音也好,然后我再接着说。跟小朋友玩都像在干预,这个状态太累了,自己也觉得没有一丁点的乐趣,这个状态很不好。当然我知道很多家长一开始会特别容易进入这个状态,因为都听说5岁之前是黄金干预期,那我每一分每一秒都不能耽误,否则我的小孩可能就毁了,但就千万不要有这样的想法吧。

会有非常绝望的时刻吗?如何调解?

噢!妈妈

作为父母的话,你们会有觉得很绝望的时候吗?你会做哪些事情,或者用哪些想法来帮助自己继续努力向前?

Danielle

绝望的时候肯定是有的,特别是最初的时候,绝望会多一些,后面可能绝望谈不上,就是难过而已。
一开始的话,觉得特别难的时候,首先,该哭的时候真的要哭,哭本身也是一个很疗愈的过程。另外在这里自己有一台车也是很好的事情,我在车里哭过好多次,有一个属于自己的相对私密的环境,可以开到你想去的地方,然后该哭就哭一场,再回去可以更好地面对小孩。哭,同时释放情绪是一点。

另外有闺蜜的陪伴也是很重要的,她们不会带有judgment来看待你,然后可以多陪伴,给你一些支持,这也特别重要。如果没有人诉说的话,一直憋在心里,就真的会特别难受。自闭症家庭的家长得抑郁症的概率会很高,所以自己要好好的照顾好自己,特别是心理上。

另外,我觉得转换思考的角度,时常会想我自己有什么值得感恩的事情,也是很重要的。当你难过的时候,还是想一下我还有什么东西我是特别感激的,你就一下子会把状态从很低落、灰暗转成比较积极、阳光一点。有的时候特别难的时候,我也会想再怎么样我还是比较幸运的,我还能够在加拿大,小孩能够得到很多的照顾,有那么多专业的社工或者专业的人士都在帮助我们。

平时的话我也有一些自己的兴趣爱好,我现在做持牌移民顾问,我也得到了很多网友和客户的认可,这些都是我值得感恩的地方。每个人多多少少都能够想到一些你值得感恩的地方,这点还挺能帮助你转换情绪,会让你觉得心里好受一些。

另外,自我关爱吧,像我周围有几个妈妈,我们会有一个小微信群,平时会吐槽一些生活当中不开心的事情,我们还都是吃货,所以经常会去团购一些好吃的。做一些让自己开心的事情,然后同时也有人一起分享扶持,这些都是有帮助的。

在我最绝望的时候,我去找了台湾的一个命理师,还有美国的一位spiritual medium,咨询了一下,我觉得对我的帮助特别大。可能在这里不会说细节,因为她们给了我很多对未来的也不能说是预测吧,反正她们用她们的方式告诉了我未来的路,给了我很多希望,而且她们的建议不是那种很笼统的,套在每个人身上都可行的,确实是针对我个人,给了我一些guidance,所以我很感激她们。

另外,我最近特别是看了《心灵奇旅》这部电影以后,我觉得对上次帮助我的美国的spiritual medium跟我讲的一句话,就更有感受了。每个人的人生可能都是一次修行,所以你每一次的投胎转世,都是在这个世界上能够学会一些新的感悟,然后升华你的灵魂。她说可能我的小朋友在投胎之前,其实他就已经想好了,就像《心灵奇旅》里面一样,每个人在来到地球上,会有六种性格,可能自闭症就是这6种性格之一。电影里面有一个镜头是一些灵魂跳向地球的刹那,可能他那时候就想好了,要选择我做他的妈妈。我的那位spiritual medium说其实你的小孩,他在投胎之前就想好了,他愿意这一生做一个自闭症的小孩,更多的是为了帮助你成长。虽然有一个自闭症的小孩特别不幸,但是陪他成长的这个阶段,我觉得我真的成长了很多,然后我也得到了很多很多人的帮助。如果没有他这个自闭症的状态的话,可能我还不会成为现在的我。所以如果想到这一点,我的儿子为了我,这一生他愿意做一个自闭症的小孩,我就觉得我真的应该特别特别感激他,愿意做出这样的牺牲,帮助我,然后也通过我,帮助其他人。

未来会再生一个吗?

噢!妈妈

你对于未来会有什么样的打算?首先我会问每一个嘉宾,你还会想再生一个小朋友吗?

Danielle

我的话,我应该不会再生一个小朋友了。有很多原因:

  • 第一就是如果再生一个也得自闭症的概率可能是20%, 有的地方说几率可能还会更高一些,有30%,所以是一个很高的概率。
  • 第二,再带一个孩子真的太累了,特别是前几年,我觉得我没有办法同时照顾好新生儿,照顾好我现在的小孩,同时还要照顾我自己,没有办法承担。
  • 第三,我也不希望生小孩的目的就是希望TA未来能够照顾哥哥,我觉得这对TA来说会是太大的一个包袱。TA本身可以成立自己的家庭,过好自己的生活,但是如果为了照顾哥哥,TA可能一辈子都会受到一些束缚,我觉得对TA也不是很公平。
  • 另外,还有很多家庭可能更多的还是出于对自己的考虑,觉得想生一个“正常”的小孩能够体会一下育儿的乐趣,或者可以多多少少有一些成就感。因为带自闭症的小孩成就感会有,但是真的很慢。但我觉得我不太想这样,现在我的快乐和成就感,可以从其他方面得到的话,我觉得我也不需要通过再生一个孩子,才能够让我得到这种快乐或者成就感,所以我觉得多站在第二个孩子的角度上考虑,我不太会再想要一个。

反而是我觉得之前讲到的服务犬,我觉得可以,我还挺想养一条服务犬能够多陪伴小朋友,同时服务犬也是家里相当于一个小天使,可以帮助到我们全家人。养一条服务犬,说不定是更好的选择。就像我刚才说的,有时候想到这条服务犬现在正在接受培训,未来能够到我的家庭,这也是一个缘分,也是它这辈子生活在这个世界上的使命,这些服务犬也是特别不容易。

未来五年的计划

噢!妈妈

那你觉得我们不说很远的未来,你可以预想一下,5年之后你跟你小朋友,还有你的家庭大概会是什么样的状态,如果是比较理想状态的话?

Danielle

现在我觉得学会的就是不要考虑得太长远,因为特别是你拿到自闭症诊断了以后,很多人包括我就会考虑很长远,你越考虑长远,就会越难过,越焦虑。他会不会能够上大学?会不会以后交得到朋友?他会不会成家?会不会找到工作?你越想得长远就越焦虑,所以现在反而我不考虑这些,能够过好每一天,健康快乐地过好每一天,就已经觉得很好了。
之前有一个朋友说,其实我们自闭症家庭反而有一个隐藏的祝福,就是你反而没有任何对未来的期待,包括现在很多“正常”家庭的小孩会有很多鸡娃的焦虑嘛,你以后都不会遇到这些问题,所以其实是一个隐藏的祝福。真的,他健康快乐就好了。现在好多家庭,包括我的很多同龄朋友的小孩都已经开始上小学了,各种报班,有时候辅导孩子真的家里就是鸡飞狗跳的状态。你不想内卷也没有办法,整个环境就是这样的,所以我觉得能够避开这一块,其实也是我们的幸运吧。我也不会考虑太久,太长远。
未来能够继续在我移民的这一块领域,能够帮助更多的人,特别是如果能够帮助自闭症家庭的小孩,还有家长,我觉得这也是我对未来的一个打算,也是我工作的意义所在吧。

噢!妈妈

嗯,我在问这个问题的时候我完全不会这样想,我觉得这是一个很普通很正常的问题,所以我觉得我们真的,至少我,需要多学习这方面的事情。

为什么会选择“出柜”?

噢!妈妈

其实最开始的话是你在豆瓣上面发豆邮给我,说想要来做一期节目,当时用的词是像“出柜”一样,因为之前你会想要把这件事情藏起来。其实我们在网上认识也算有几个月了,但是我从来都不知道你有一个自闭症小朋友。之前为什么会想要把这件事情,反正不会告诉别人吧,可能会有点想藏起来的感觉,现在又为什么决定把它说出来?

Danielle

可能跟很多家庭一样,就是家里遇到了这样的事情,藏起来好像是一个很正常的选择,包括很多自闭症妈妈在网上留言也都是匿名的状态,所以一开始还挺想就只是自己知道,或者只给很亲密、很信任的人知道,但可能现在我自己也到了第三、第四阶段了,状态也好一些了,就会想把它说出来。

我之前也想了一下我为什么不敢说,也有好多其他的原因,比如说我怕说出来了以后会遭到网暴,网上其实发任何的东西,都会有人会来做一些很negative的评价,包括我记得特别清楚,巫山六月雪(马泮艳),她也有一个自闭症的女儿,那时候网上就有好多人说她卖惨就是为了能够更好地把那些水果卖出去,所以我自己也会有些担心,如果我说出来了,可能有的人会说,那你完全就是为了要多做移民的生意,你才会讲出来。

另外自己也有点担心加拿大的人,特别是华人,他们会不会觉得我把加拿大这些对特殊需要的家庭的福利讲得这么好,其实不是讲得这么好,就是我如实地讲出来,吸引大家来移民,他们会不会觉得我在给他们增加一些税收的负担,会说你为什么要这样,让我们增加税收,或者让我们社会资源的蛋糕又被别人分掉一点,我有担心这种语言的暴力。其实我想说大家可能要站在另外一个角度,考虑我们能够更多地帮助到这些家庭,他们们来了以后,就像我刚才说的,父母能够有正常的生活,整个家庭不是一种毁灭的状态了,还是可以很好地生活下去,而且他们的父母如果在加拿大能工作的话,还是可以给加拿大做出贡献,他们也会缴税,而且比起那些加拿大接收的有很多孩子的难民,还有一些加拿大的投资移民买了好多房子,炒高房价,甚至他们有的人还去领失业金,或者低保的收入,比起这些人来说,我觉得自闭症家庭的父母可以在加拿大做出更多的贡献。

虽然这些负面的评论可能真的会出现,但是我觉得比起这些可能只占10%的人的言语暴力,我能够帮助更多的人,剩下的那90%,我觉得我应该平衡一下,还是要勇敢地站出来。而且我觉得我帮助的也不仅仅是自闭症的家庭,对于,就像你刚才说的像你这样还没有生孩子,但是想要育儿的年轻的女性来说,我们能够站出来发声,也是给大家做科普,包括我自己成为妈妈之前我都不知道原来唐氏是可以查出来的,但是自闭症是根本查不出来的,也不知道它的概率有那么高,就像现在说的54个小孩里面就有一个。除了自闭症以外,还有其他很多像ADHD注意缺陷与多动障碍,还有其他一些特殊需要,这些都是有可能发生的。我们在备孕等各方面的教育还做得不够好,不太清楚这些风险。所以对于已经不想生孩子的女性,当然没有问题了,对于还想生孩子的女性,可能可以帮助大家做出一个更谨慎的决定。

还有一点就是自闭症虽然现在真正的原因还没有查出来,但是有一些误导大家的说法,我觉得是可以更正的,比如自闭症是疫苗造成的,科学界早就已经确认了,打疫苗不会造成自闭症。然后还有人说睡眠训练也会造成自闭症,这个也是错误的,也有科学研究表明不会发生。类似这样的好多误解,通过科普也可以帮助大家消除。

另外,自闭症现在可以确认的是,它和基因有更大关系。那么如果父母双方有一方是ADHD的患者,或者是高功能自闭症包括阿斯伯格综合征这样的人群,那么你们想要生育下一代的时候,可能要谨慎一些,因为这样的家庭特别容易小孩有自闭症。但问题是现在高功能自闭症和ADHD很多人都不了解,原来自己其实是患者,所以这一块也是需要更好的科普才能够意识到的。要帮助大家做一个informed decision的话,就是需要更多的人能够站出来科普,其他人才能够了解更多的信息,然后做出更谨慎的决定。

对于其他不是自闭症家庭的父母,我们这些经历可以让你们感觉到自己还真的挺幸运的,我有时候经常在路上看到有家长去训斥自己的小孩,做得这里不好那里不好,或者怎么都教不会,那如果你们多了解我们的故事的话,就会知道自己多么幸运,而且平时你很多习以为常的事情在我们看来,真的是我们梦寐以求的事情,可能这些父母知道了我们的故事以后,也会更宽容自己小孩一些,也更爱自己小孩一些。

对于已经跟我一样,有自闭症小孩的父母来说,让大家觉得有人能够替我们发声,也会觉得自己并不是那么孤单。国内的话,有数据说大概有1000万这样的家庭,这个量还挺大的,所以大家可能就互相取暖吧,不要觉得这是一条特别孤独的路。

还有一点我为什么愿意站出来,是因为对于其他普通的公众来说,希望大家能够更好地认识自闭症。很多人在公众场合看到自闭症的小孩,他可能不了解,会觉得说哪里又来一个熊孩子,也会说父母怎么没有教育好他,但其实他不是熊孩子,是一个自闭症的孩子,你可能不了解父母有多难。我们这些父母其实到公众场合去已经心理压力很大了,因为不知道小孩会不会感官过载、情绪崩溃,各方面我们已经很努力了,但还是希望能有更多的人能理解吧。

而且自闭症有的时候从外表上不是看得很明显的,比如说我家小孩,我记得有一次我带他去Costco,排我前面结账的是一个唐氏的家庭。唐氏的小孩你一眼就看出来了嘛,所以我就可以明显的看到收银员觉得那个妈妈好不容易,对他们是很关爱的态度,然后等到排到我,因为我家小孩外表上看不出来,如果他不说话的话,你也不太会感觉到有什么问题。然后他又不太愿意跟人打招呼,人家跟他说hi什么的,他也没有什么反应,也不看别人,没有眼神交流。然后我就很明显的觉得收银员对我的态度就是你怎么连小朋友跟人打招呼都没有教过他,就那种感觉。所以希望大家能够多多包容我们这个群体,然后多一些理解,多一些尊重。

我之前看到过妈妈分享,她的小孩可能到四五岁,嘴里还叼了一个安抚奶嘴,因为这是他安抚情绪的一个方式。那走在路上就有很多人会好为人师,(好为人母),“你可能都不知道吧?这么大还要叼奶嘴,会影响他牙齿发育,也会影响他说话能力的!”他们觉得如果不告诉你,可能都对不起自己的良心,会有这种状况发生。但其实对如果大家多了解自闭症的话,就会知道那可能是一个自闭症的小孩,就千万不要上去做这种不好的建议。

那个妈妈说她有一次就特别感动,她的小孩在外面叼着奶嘴,有一个小女孩就去问她自己的妈妈,那个小哥哥为什么要叼一个奶嘴?然后那个妈妈回答说,他喜欢这样,这件事就过去了。然后那个自闭症的妈妈就特别感动,她觉得这个回答挺包容的,而且很尊重她的孩子,所以她希望大家如果都能这样的话,这个世界就会变得更好一些。

还有一点,现在电影里面宣传的都是高功能自闭症,都是一些有特殊才能的天才,包括很多上Ellen Show节目的小朋友也是这样,所以大家有时候把自闭症误会成了天才的代名词,但其实不是这样的。自闭症是一个谱系,所以它会由高到低,有各种各样能力的人在上面。最后还有一点就是,我之前也看到过别的自闭症妈妈分享过,现在大家都把“自闭症”、“自闭”变成社恐的代名词,好多电视上面都会说“我自闭了……”或者有些人的微信简介也是“自闭症患者”,觉得自闭只是一个自我封闭、内向、社恐的代名词,但其实希望大家不要滥用这个词,你可能觉得用这个词没什么,但是对于我们来说,你不是自闭症患者,但你说自己是自闭症患者,这种感情,很难描述,反正我们是多希望自己小孩不是自闭症,但你轻易就给自己打上了自闭症的标签,但其实你并不了解什么是自闭症,所以希望更多的人能够理解这一点吧。

对了,我还要补充一点,这是我自己的一个教训,如果生了小孩,小孩一出生,你就要给TA买保险。因为如果一旦确诊了,TA就再也没有资格买保险了。我现在就是这样,因为自闭症小孩,当然不是每个人都有了,但总体来说自闭症小孩会有更多的自残的倾向,比如有的小孩,小的时候就会不停的用头去撞座椅的后面,会去撞墙,或者他在情绪崩溃的时候,会有一些自己也无法控制的一些很危险的举动,所以对于保险公司来说,不太会愿意保他们,而且可能他们以后得心理问题的概率也比较大。所以一旦孩子确诊了以后,所有的保险都买不了了,不管是人身保险还是你想给他买更高级别的医疗保险都是没有办法的(在加拿大父母公司如果有集体保险的话,小朋友可以挂靠在里面,但只能享受最基本的,无法像其他家庭一样,有付费升级的权利)。小孩刚出生的时候是可以买的,因为没有任何诊断,保险公司不能拒报,所以新生儿的话,我真的建议父母一定要给TA先把保险买上,以防后面万一没有办法被保的情况。

自闭症相关书影音推荐

噢!妈妈

你可以推荐一些你会关注的和自闭症相关的博主、YouTuber、书,或者是一些资讯之类的,可以给觉得自己的小朋友也许有这个possibility,或者是像我这样完全不太了解的人,也会有什么样的渠道可以多了解一些?

Danielle
中文的话,我觉得国内做的最好的平台是“大米和小米”,可以关注公众号。大米,她也是一个自闭症的妈妈,她能够做出这样一个平台,包括也有辅导小孩的机构,特别了不起,而且这个平台上文章都非常高质量,还会看到好多自闭症家庭家长的评论。如果你有特别难过的时候,你看看那些文章,看看下面的评论,就不会觉得特别孤单。

另外还有一个妈妈叫戈娅,她写了一本书叫《看风的孩子,谢谢你成全了我》,她也是自闭症小孩的妈妈。之前祁十一采访过她,写了一篇文章叫《带着自闭症儿子去大理,一位单亲妈妈的绝地重生》,这篇文章写得很好。她的书我还没看,但是听说写得非常好,所以推荐大家看看,也是很励志的故事。

跟自闭症相关的外文书的话,我推荐一本Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism,这本已经被翻译成中文了,叫《这世界唯一的你:自闭症人士独特行为背后的真相》。跟其他的书不一样的是,它的角度是说如果我们这个社会能够更好地包容自闭症,而不是让自闭症的小孩去适应我们的社会规则,可能对于自闭症的孩子来说是更好的方式。他讲了很多我们如何更好地理解自闭症,因为有的时候我们只能看到它的表象,而不理解自闭症人士为什么要这么做,等到你真的能够了解他们的心理动机的话,会发现原来他们是这么想的,书里面有好多生动的例子可以帮助你了解自闭症人士和小朋友的心路历程,还有他们独特的思考方式。另外作者也讲了如果我们真的像训练小狗一样去训练那些自闭症的孩子,为了适应我们现在的生活规则,这可能不是最好的方法,我们可以反过来,我们去更好地包容他们的存在。这本书是所有的书里面还挺独树一帜的,评分也很高,我正在读,推荐给大家。

YouTube频道的话,我之前在researching这个阶段看了很多,然后这几个频道我收获很大,他们分享的都特别真实,而且这几个父母又特别乐观,真的很了不起,能够把自己的生活分享出来。-

  • 有一个频道叫Coming Home to Autism,这是英国的一位妈妈,她之前是一位著名的演员,但她生了一个自闭症的孩子以后,她现在全职做这一块。她有一个ADHD的老公,后来生了第二个孩子也有ADHD,第三个小女儿是正常的。她分享的特别实用,也很真实。她最近还出了一本同名的书,叫Coming Home to Autism。有时候有一个演员妈妈这样的影响力也挺好的,它可以唤起大家更多的关爱吧。这是站在女性视角的一个YouTuber。
  • 下一个YouTube频道叫Vincentville,这是住在美国的一对爸爸和妈妈,主要是爸爸来做的,他的视频拍得特别美,他自己就很喜欢设计之类的,他能够把vlog拍得很赏心悦目,视角也挺有趣。他记录了他的两个孩子,都是自闭症(还真挺神奇的,老大比较安静,老二就是活蹦乱跳的),两个差异很大的自闭症男孩的故事。(注:该频道已停更)
  • 最后一个是Autism Family,这也是一对美国的父母的频道,他们有三个自闭症的男孩,分享的也特别好。推荐这三个频道。

成为母亲五年来最大的改变:敬畏生命

噢!妈妈

你作为一个个人来说的话,在这前后五年的时间里面,你最大的改变会是什么?

Danielle

我觉得这五年最大的改变就是敬畏生命。你不知道会发生这样的事情,真的发生了你会发现原来生命会有很多的意外,而且很多是在你不可控的情况下发生的。很多人会像我一样,之前觉得只要你努力,多多少少你都会达成你的目标,但是生活就会告诉你有很多不确定因素是真的没有办法掌控的,甚至你越努力,有的时候离你的目标越远。

就像我之前说的,我也看到好多妈妈全身心地付出,把自己都忘了,然后没日没夜地希望能够改变这个现状,但反而自己也得了忧郁症,或者小孩也并没有像她们想象的康复得很快,其实也不是康复,可能自闭症小孩一辈子都是这样,不会像有解药一样的。所以更多的会敬畏生命,也会把之前那种什么事情都想under control的状态彻底改变。

把自己对生活的期待降得稍微低一些,或者之前会把自己的成就感和快乐建加于很多常人和社会定义的成功和快乐之上,但现在有了自闭症的小孩以后,你就会完全重新审视这个习惯了。可能在很多评价标准下面,我们都不是快乐的家庭,也不是幸福的家庭,是很不幸的家庭,但是我们同样会有其他的渠道,或者其他的角度,会告诉我们,其实我们是有被祝福的,不过是用自己特殊的方式。而且会更深地体会到,什么才是真正的快乐、健康、自由和其他各方面。整个价值观会有一个全新的认识。

噢!妈妈

非常感谢你给我们分享你的心路历程和很多有用的信息,真的特别感谢,因为我觉得这个分享是非常vulnerable的一个分享。

Danielle

确实我觉得自己从上次“她说分享会”以后,我成为了你们这么多人的,也算是朋友之一吧,我觉得自己状态好很多,所以我也愿意这样分享出来。

噢!妈妈

以上是今天的节目,感谢你的收听。如果你喜欢这个节目,欢迎分享给你的父母、朋友,在社交媒体上分享,在Apple Podcast上给我们打五星好评,帮助更多的朋友发现这个节目。我们后会有期。


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